10月21日，2023年中国罕见病大会开幕，记者了解到，我国建立中国罕见病诊疗服务信息系统，截至今年9月底，已登记罕见病病例约78万例，罕见病在认知、诊疗等方面不断迈出新步伐。

　　北京协和医院院长、中国罕见病联盟副理事长张抒扬介绍，约80%的罕见病与遗传有关，约50%的罕见病在儿童期起病。虽然罕见病单病种患病率低，但由于人口基数大，我国罕见病患者规模庞大。

　　中国罕见病联盟执行理事长李林康介绍，下一步，我国将强化医疗机构间的协同配合，罕见病诊疗协作网医院要落实罕见病管理职责，做好病例信息登记上报工作。各牵头医院要进一步发挥辐射带动作用，加快建立与成员医院之间的协作管理制度，畅通双向转诊、专家巡诊、远程会诊通道，打造罕见病诊疗的医联体。

　　(据新华社)